Ja imam autizam i ovako doživljavam svijet oko sebe...

U prošlom članku pod nazivom „Aspergerov sindrom“ opisane su ukratko karakteristike osoba koje imaju Aspergerov sindrom te izazovi s kojima se svakodnevno susreću. Onima koji nemaju takvih teškoća gotovo nemoguće je razumjeti zašto je roditeljima ponekad teško smiriti dijete kad počne vrištati ili zašto osoba s autizmom uporno izbjegava pogled oči u oči.

Za autizam danas sve češće čujemo u medijima i od raznih prijatelja i znanaca, jer čak svaku 21 minutu se u svijetu rodi dijete kod kojeg će biti dijagnosticiran neki od poremećaja iz autističnog spektra. Jako je važno u ranoj dobi otkriti da li dijete pokazuje neke elemente autističnog ponašanja te što prije početi vježbati s djetetom. Više o nekoliko osnovnih znakova autizma koje možemo primijetiti već kod beba možete pronaći u članku „Rani znakovi autizma“.

S obzirom da su osobe s Aspergerovim sindromom intelektualno prosječne ili čak natprosječne ostatku populacije mnoge su kroz svoju pisanu riječ iznijele neka svoja osobna iskustva. Štoviše, neki naglašavaju da im je puno lakše izraziti svoje misli ili osjećaje putem pisanja, za razliku od govorenja koje im je izuzetno naporno. Evo što kaže Therese Jolliffe, jedna od osoba s autizmom koja ima doktorat: Za mene je još uvijek govorenje često teško, a ponekad nemoguće, iako je s godinama postalo lakše. Ponekad u glavi znam koje su riječi, no ne mogu ih uvijek izgovoriti. Ponekad ih izgovorim netočno, čega nisam uvijek svjesna i na to me često upozore drugi ljudi.            

Slušanje također predstavlja problem osobama s autizmom i iz tog razloga roditeljima se često čini da njihovo dijete ne čuje dobro. Donna Williams, umjetnica koja piše, pjeva, slika i drži predavanja o svojem osobnom iskustvu autizma, o tome je napisala ovo: Sve što bih čula moralo se dešifrirati kao da treba proći kroz neki složeni postupak provjere. Ponekad bi mi ljudi morali nekoliko puta ponoviti određenu rečenicu, jer bih je čula u dijelovima, a način na koji je moj mozak razdvojio njihovu rečenicu u riječi pružao mi je neobičnu i ponekad nerazumljivu poruku. Bilo je to pomalo kao da se netko igra s gumbom za glasnoću na TV-u.

Temple Grandin je znanstvenica i ima dijagnosticiran Aspergerov sindrom. O njezinom životu nedavno je snimljen i film, a u svojoj knjizi napisala je: Moj je um potpuno vizualan i prostorni su mi zadaci, poput crtanja, lagani...Sjećam se malo onoga što sam čula, osim ako nije emocionalno pobuđujuće ili ako mogu oblikovati vidnu sliku... Kada razmišljam o apstraktnim pojmovima poput odnosa među ljudima, koristim se vidnim poredbama. Na primjer, odnosi među ljudima su poput staklenih kliznih vrata. Vrata se moraju otvoriti nježno, jer bi se, ako ih udarimo, mogla razbiti.           

 Nepisana pravila koje koristimo u socijalnim odnosima osobama s autizmom predstavljaju veliku muku, jer nisu svjesni da pravila postoje dok im se konkretno ne kaže npr. Nije pristojno stajati tako blizu nekoga ili ne gledati u oči drugoga dok govori. Jolliffe kaže: Ljudi ne shvaćaju koliko mi je nepodnošljivo teško gledati u drugu osobu. To narušava moj mir i jako je zastrašujuće. Tek sam nedavno shvatila da , kada gledam u ljude na slici, ne gledam u cjelinu, nego tek obrise dijelova. Mogu gledati sliku u potpunosti, no samo djelić po djelić. Isto je s ljudskim licima.

I prije nego što su osobe s autizmom počele govoriti o tome kako one doživljavaju svijet stručnjaci su kroz rad s takvim osobama shvatili da djeca s autizmom najbolje uče putem slika. U radu s djecom s autizmom danas se koriste mnoge vizualne metode, kao što su TEACCH (Tretman and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children) ili PECS (Picture Exchange Communication System) koje pomažu djetetu da bolje shvati što se od njega očekuje ili jednostavno da olakšaju komunikaciju djece s autizmom i ostalih.

Još jedan od izazova osoba s autizmom su i poremećaji percepcije, koje isto možemo  bolje shvatiti putem iskustava osoba s Aspergerovim sindromom. Temple Grandin je iznijela nekoliko svojih konkretnih problema u području percepcije:
 ...Često sam se loše ponašala u crkvi i vrištala, jer je nedjeljna odjeća izazivala drugačiji osjećaj... Hrapave podsuknje su me izluđivale; osjećaj koji bi većini ljudi bio beznačajan, autističnom djetetu može biti poput brusnog papira koji grebe kožu do krvi...
Žudjela sam za podraživanjem dubokim pritiskom. Običavala sam se zavući ispod jastuka na kauču i nagovoriti sestru da sjedne na njih. Pritisak je imao vrlo umirujući i opuštajući učinak.
Glasni, nagli zvukovi još uvijek me prestraše. Moja reakcija na njih je snažnija nego u drugih ljudi. ... Produljena visokofrekventna buka motora poput sušila za kosu ili kupaonske ventilacije i dalje mi smeta, no niskofrekventna buka motora ne.

Jako je česta i izbirljivost glede hrane, zbog njezinog okusa ili teksture, kao što navodi Sean Barron (koautor knjige o socijalnim odnosima sa Temple Grandin):
Imao sam velikih teškoća s hranom. Volio sam jesti stvari koje su blagog okusa i nekomplicirane...Nisam želio kušati ništa novo.
Temple Grandin naglašava da odrasli u njezinoj okolini nisu bili svjesni njezinih senzoričkih teškoća te da bi njezini ispadi i loša ponašanja kad je bila dijete
bili puno rjeđi da su znali za njih. U njezinom životu bilo je osoba koje su znale usmjeriti je u pravom smjeru:
Gdin Carlock je iskoristio moju fiksaciju na sprave za imobilizaciju goveda da bi me motivirao da proučavam znanost i naučim se koristiti znanstvenim bazama podataka. Psiholozi i savjetnici željeli su se riješiti mojih čudnih interesa, no gdin Carlock ih je proširio sa uske fiksacije na cjeloživotnu karijeru. Danas sam vodeći stručnjak u ovom području i napisala sam više od 100 stručnih članaka o stočarstvu.

Ljudi su najnelogičnija vrsta. Ništa što kažu, Ništa što čine, Nema nikakva smisla. O, zašto ljudi ne mogu biti logični? (Diane Mear)
Neke osobe s autizmom najbolje se izražavaju kroz umjetnost-bilo kroz sliku, skulpturu ili pjesmu.
Kao što smo svi različiti, tako bi bilo pogrešno misliti da su sve osobe s autizmom iste. Iskustva pojedinih osoba s ovim poremećajem koja su zabilježena u mnogim knjigama i člancima mogu nam poslužiti da bolje shvatimo kako one doživljavaju svijet, no na koji način pružiti podršku svakoj pojedinoj osobi možemo naučiti jedino kroz izravan kontakt s tom osobom.

________________________________
 Neki korišteni izvori:
Attwood, T.: Aspergerov sindrom: vodič za roditelje i stručnjake, Naklada Slap, 2010.
Bujas Petković, Z., Frey Škrinjar, J. i sur.: Poremećaji autističnog spektra- značajke i edukacijsko-rehabilitacijska podrška, Školska knjiga, 2010.
www.donnawilliams.net

 

Obiteljski centar Virovitičko-podravske županije