Ako je vaše unuče nedavno dobilo ovu dijagnozu, želim vam dobrodošlicu u svijet Aspergerova sindroma.

To je tajanstven svijet koji vas ponekad može potpuno preplaviti, ali nije nešto čega se trebate bojati. Čak i ako ste tužni, razočarani ili ljuti zbog dijagnoze, imajte na umu da je ona za opću dobrobit . Što se ranije postavi dijagnoza, ranije se može intervenirati, i bolje su dugoročne prognoze.

Nekim se djedovima i bakama može činiti da su im ove novosti pale kao grom iz vedra neba. Istina, bilo je poteškoća u školi – ali, s druge strane, danas škola nije stroga kao prije. Istina, i kod kuće je bilo nekih problema, ali ništa nije zvučalo kao nešto što «dobra stara disciplina» ne bi mogla riješiti. Zašto se onda roditelji tako grčevito uhvate za dijagnozu, kao da je pojas za spašavanje usred oceana? i zašto se odjednom uključuju savjetnici, psiholozi, terapeuti i posebni učitelji?

Kao djedovi i bake, sigurno imate puno pitanja. Ali, zajedno sa zbunjujućom situacijom dolazi i mogućnost da se uključite ondje gdje vas zbilja trebaju. Djeca s Aspergerovim sindromom u svom životu posebno trebaju «sigurne» ljude koji ih neće kritizirati ili ih odbacivati zbog njihove različitosti. Ako možete doprijeti do njih, čuvat će odnos s vama kao posebno blago kroz život.

Čitali smo članke o Aspergerovom sindromu. Ali još uvijek ne razumijemo što je to zapravo.

Aspergerov sindrom je oblik autizma, a autizam je neurološki poremećaj koji utječe na način na koji se osoba uključuje u živote ostalih ljudi i kako funkcionira u svom svijetu. TO nije mentalna bolest, niti je uzrokovana lošim odgojem. U težim oblicima, poremećaj je zato što remeti djetetov normalan život i razvoj. U blažim oblicima predstavlja izraženu različitost od drugih. U našoj kulturi, koja prosuđuje ljude po tome kako funkcioniraju u odnosu s drugima, ovaj poremećaj/razlike mogu imati ozbiljan utjecaj na život osobe koja ga ima.

Vjerojatno ste čuli roditelje kako se žale na poteškoće koje imaju s djetetom kod kuće – opsesivno ponašanje, nerazumni ispadi, panični strahovi, uznemirenost zbog najmanjih sitnica. Takvi problemi nisu neodgojenost, nego djetetov odgovor na nesposobnost da poveže ono što se događa oko njega i unutar njega. Neki su stručnjaci to nazvali «razumskim sljepilom», koje uzrokuje da se osoba spotiče i pada u složenim društvenim situacijama koje ne mogu «vidjeti».

Iako «osljepljuje» mozak  u određenim područjima svakodnevnog života, AS otvara djetetov um da se usmjerava na način na koji većina od nas nije sposobna. Njihovi su osjećaji intenzivniji, snažnije osjećaju površine, temperaturu i okus, a misli su im usmjerenije. Na mnogo načina, sposobnost usredotočavanja je veliki dar  Aspergerova sindroma, i razlog zbog kojeg su mnogi ljudi koji ga imaju postali nadareni znanstvenici, umjetnici i glazbenici.

TO je kao da se mozak Aspergera rodio govoreći drugi jezik. Uz pažljive upute i samoupute može naučiti naš jezik, ali će mu naglasak uvijek ostati. Iako odrasli s AS imaju uspješne karijere i zanimljive živote, uvijek će ih smatrati neobičnim ljudima.

Nikad prije nismo čuli za to.

To i nije iznenađujuće. Pedijatri o tom ne uče na fakultetu, ni učitelji, a ni mediji ne govore o tome. Do 1980. takvo stanje nije imalo niti ime, iako je rad Hansa Aspergera objavljen 1940. Tek se nedavno ovom stanju počela pridavati veća pozornost. Bilo kako bilo, kako se profesionalci više informiraju o ovom problemu, tako otkrivaju koliko je zapravo osoba s ovim sindromom oko njih.
Možda se sjetite onog 'čudnog' djeteta iz svojih đačkih dana – onog koje nije imalo prijatelje, uvijek zaokupljenog stvarima koje nikog drugog nisu zanimale, koje je govorilo najneobičnije stvari u najneobičnijim trenutcima. Iako je ovaj sindrom tek nedavno dobio ime, ovakva su djeca postojala i odrastala s drugom djecom već stoljećima. Neki su izrasli u uspješne i sretne usprkos svojim neimenovanim (nedijagnosticiranim) problemima, naučivši same sebe kako ploviti kroz svoje nedostatke. Ostali su nastavili živjeti živote pune  zbunjenosti i frustracija, nikada ne razumjevši kako svijet zapravo funkcionira.
Prepoznavajući Aspergerov sindrom možemo dati novoj generaciji djece s Aspergerom priliku za život kakvoga žive sva ostala djeca.

Super. I kako ćemo to popraviti?

Nikako. Unatoč čudima moderne znanosti, još uvijek postoje problemi koji se ne mogu izliječiti. Nitko ne zna što uzrokuje pojavu Aspergerovog sindroma, iako mnogi znanstvenici prepoznaju genetske činitelje. Znači, probleme vašeg unučeta
možete samo razumjeti, umanjiti i raditi na njima. To zahtijeva prilagodbu svakoga od nas. Ali, s vremenom, i uz pravilan rad, dječje će ponašanje i razumijevanje svijeta napredovati.

Specijalizirani terapisti za autistične poremećaje postoje, ali u većini slučajeva, roditelji su ti koji moraju najviše povući. Roditelji moraju popuniti praznine u nedostatku odgovarajućih programa radeći kod kuće s djecom.

Terapija lijekovima preporučuje se samo u slučajevima ekstremnog ponašanja koje se mora kontrolirati. Ali ti lijekovi ne liječe uzroke ovog sindroma. Iako se neki simptomi mogu ukloniti lijekovima, glavni problem još uvijek ostaje.

Puno djece ima takve slične probleme. To je samo dio odrastanja, zar ne? Na kraju krajeva, meni izgleda savršeno normalno.

I jesu normalni. I imaju mogućnosti odrasti u divne, normalne odrasle osobe – osobito sad kad imaju dijagnozu i s njima se radi na odgovarajući način. Ali imaju svoje različitosti.
Nedostatci uzrokovani Aspergerovim sindromom ne uoče se uvijek lako, osobito u blažim oblicima. Dijete je obično prosječne ili natprosječne inteligencije, ali nema uobičajene potrebe za drugom djecom, niti nagone. Ako vaše unuče izgleda 'savršeno normalno' unatoč dijagnozi koju ima, znači da se jako trudi da bi se uklopilo – a to uopće nije tako lako kako izgleda.
Najbolje je da se prema njima ponašate onako kakvi oni jesu – normalno. Ali se pripremite primiti neke savjete od roditelja kako bi se najbolje mogli nositi s određenim situacijama.
Vama se možda ne čini tako, ali Aspergerov sindrom je nešto zbog čega se treba zabrinuti. To nije ista vrsta zaostajanja u razvoju kakvu neka djeca imaju, i profesionalci obučeni za ovu dijagnozu znaju prepoznati razliku. Moguće je i krivo postaviti dijagnozu. Ali u takvim slučajevima, bolje je biti oprezniji. Metoda čekaj-pa-ćemo-vidjeti je rizična ako je očigledno da postoji mogućnost neurološkog problema.

Pa što ako ne radi stvari koje rade njihovi vršnjaci? Napredni su za svoju dob.

Ponašanje koje nije primjereno dječjoj dobi ne znači da je dijete 'previše pametno' za plastelin ili dječje igralište. Iako jest pametno, ipak treba savladati vještine igranja, jer igra je ono kroz čega djeca uče – o činjenicama , o životu, jedni o drugima.
Nadarenost je slatka i ponekad izvor ponosa za bake i djedove, ali često ukazuje na potisnuti problem koji treba imenovati – što ranije, to bolje.

Ako je riječ o genetičkom problemu, ne znači li to da ga i mi imamo?

Možete, a i ne morate. Obično barem jedan od roditelja ima neke karakteristike Aspergera u svojoj osobnosti, a čini se vjerojatnim da postoje i u generaciji djedova i baka.
Ali prije nego zauzmete obrambeni stav, sjetite se da ovaj sindrom ne treba doživljavati kao obiteljsku sramotu. To je više različitost nego poremećaj. A znamo da su potrebne razne vrste ljudi da bi se svijet pokretao. Vjeruje se da je puno slavnih ljudi imalo ovaj sindrom, uključujući Alberta Einsteina, Thomasa Jeffersona, Antona Brucknera i Andyja Warhola. Čini se da dodir autizma često iznjedri genijalca. A to nije tako loša stvar za familiju!

Što ako ja ne vjerujem u tu dijagnozu?

To je vaše pravo. Ali imajte na umu da djetetovi roditelji vjeruju. Oni žive i rade s djetetom svaki dan i u jedinstvenom su položaju vidjeti nedostatke. Zbog svoje duboke brige za djetetovu budućnost, zabrinuti su da ne bude obilježeno, dok god to znači da je dijete prilagođeno svojim posebnim programima.  Svoj su ponos ostavili sa strane za dobrobit djeteta i očekuju isto od cijele obitelji.
Pažljivo razmislite što biste dobili odbijanjem dijagnoze. I što biste mogli izgubiti. Roditelji već žive pod većim stresom nego drugi roditelji, i ne trebaju skeptične ili osuđujuće djedove i bake.  U suprotnom, mogli bi se naglo suočiti s boli zbog zatvorenih vrata unukova doma.

Djetetova majka izgleda iscrpljeno cijelo vrijeme. Može li to biti uzrok?

To bi prije mogla biti posljedica. Zamislite kakav je njen život: neprestano mora nadzirati sve što se događa u vezi njenog djeteta, pokušavajući ukloniti išta što bi moglo biti okidač za raspad sustava, predviđajući djetetove reakcije u svim situacijama i odmah odgovarajući na njih, tražeći prilike da nauči dijete socijalnim vještinama bez scena, i tako dalje – svake minute, svakoga dana. Tako da nije čudno što joj nije uvijek do čavrljanja uz šalicu kave.
Istina je da se većina majki djece s Aspergerom bori s depresijom. Iako će joj posebne službe biti od pomoći na neki način sljedećih nekoliko godina, ona će svejedno biti ta koja se svakog dana bori s teškoćama pri odgoju neobičnog djeteta. Za mnoge majke, to znači neprekidan rad, koji često isključuje njezine vlastite potrebe. Njezino psihička, mentalna i tjelesna iscrpljenost može imati ozbiljan učinak na zdravlje i sreću cijele obitelji.
Iz tih razloga, majke djece s Aspergerom trebaju svoje najbliže koji će im dati punu, bezuvjetnu potporu, bilo riječju, bilo djelom.

Rado bismo pomogli i uključili se. Ali naša djeca uvijek zauzmu obrambeni stav, što god mi rekli.

Vaša djeca su sada toliko navikla braniti svoje dijete da im je to ušlo u krv. Dajte im malo vremena. Jednom kad budu bili sigurniji u vašu potporu, postat će manje osjetljivi.
U međuvremenu, dobro promislite prije nego nešto kažete. Odabirite izraze koji sugeriraju suosjećanje i prirodnu znatiželju, a izbjegavajte one koji nagovješćuju kritiku. Na primjer, umjesto da kažete Meni on izgleda potpuno normalno, možete reći: Ide mu sve bolje i bolje. Ideje preoblikujte u pitanja, a ne prosudbe, primjerice Jeste li razmišljali... umjesto: To je vjerojatno zato...

Najrazornije stvari koje možete reći su one koje pokazuju vaš manjak povjerenja u njihovu sposobnost roditeljstva, sumnju u dijagnozu ili vašu nevoljkost da se prilagodite. Evo nekih primjera iz stvarnog života majki djece s Aspergerom:

'Samo ga ostavi neko vrijeme kod nas. Mi ćemo ga utjerati u red!'
'Može se ona tako ponašati kod svoje kuće, ali u MOJOJ kući neće!'
'Ne bi on bio takav da ti ne radiš.'
'Ja sam uspijevala sve sama s četvero djece. Ti imaš samo dvoje i ne možeš s njima na kraj!'
'Ne vjeruj svemu što ti psiholozi govore. Izrast će on to, čekaj pa ćeš vidjeti!'
'Ništa njoj nije. Pravite od muhe slona. Jesi li sigurna da psiholog ne treba tebi?'
'On ima te probleme jer ste ga izvadili iz škole zbog te glupe ideje o školovanju kod kuće.'
'Danas svi moraju imati  neke moderno nazvane probleme!'
'Sve što ti uopće radiš je da se žališ kako ti je život težak.'

Ajme!

Imajte na umu da se roditelji djece s Aspergerom svakodnevno suočavaju s tim bolnim, ponižavajućim stavovima – od vozača autobusa do učitelja, liječnika i susjeda. Njihov je prag tolerancije na takvo kritizersko razmišljanje nizak, osobito otkad troše svaki atom energije na odgoj svoga teškog djeteta. Zato izbjegavajte bezosjećajne komentare pod svaku cijenu. I ako nenamjerno ispalite nešto na krivi način, ispričajte se zbog toga.

Pa što onda uopće mogu učiniti za njih?

Tražite načine da ih podržite. Dajte im do znanja da je još jedno srce pogođeno teškim teretom – vaše srce. Tražite članke o Aspergeru i šaljite im kopije. Tako ćete pokazati zanimanje. Pitajte puno o specijalnim programima u koje je dijete uključeno. Budite entuzijastični i optimistični. Pokažite im da mislite kako rade odličan posao. s druge strane, suosjećajte s njima kad se nađu pred teškim odlukama, ili kad jednostavno moraju nekome reći kako im je težak bio dan.

Ako živite blizu, razmislite koliko bi pomoglo da pričuvate djecu navečer da roditelji izađu. Ako niste sigurni kako se nositi s djetetom, budite uz roditelje i naučite od njih kako to činiti – ili ponudite čuvanje kad djeca zaspu. Što god učinite, cijenit će se.

Što moje unuče treba od mene?

Treba znati da ste mu sigurna luka u divljem svijetu. Može se činiti da je previše tražiti fleksibilnost s djetetom koje se čini neodgojeno, ali krutost će vas samo udaljiti od djeteta. Ako vas djetetove navike i ponašanje izluđuju, pitajte roditelje što možete očekivati kad je dijete kod vas.

Naučite slušati dijete kad vam kaže da ne želi nešto učiniti. Možda su neka djeca sretna kad mogu provesti nekoliko sati na auto-tržnici, ali razmislite dobro prije nego odvučete ondje dijete s Aspergerom. Prilagodite se njegovim potrebama, ili ulijećete u rizik da upropastite vaše zajedničko vrijeme.

Ako imate dvojbe, pitajte roditelje za savjet.

Općenito gledajući, samo se odlučite da ćete uživati provodeći vrijeme s djetetom zbog onoga kakav on jest – jedinstvena i neobična osoba. Ta njegova tvrdoglava crta koja vas živcira bit će mu najjača vještina za preživljavanje. I iako se čini da se boji gotovo svega, shvatite da je on kao slijepa osoba – treba mu nevjerojatna hrabrost samo da proživi svaki dan. Slavite njegovu hrabrost i postojanost.

Da budemo iskreni, ne osjećam se ugodno u unukovoj blizini. Nemam pojma što da radim kad se počne čudno ponašati.

Nitko nije rekao da će biti lako. Ali s većinom djece s Aspergerom najlakše je komunicirati u situacijama jedan na jedan, pa iskoristite priliku za šetnju ili kuckajte zajedno po radionici. Pričajte unucima svoje priče, osobito one koje se dotiču  njihovog života na koji je utjecao ovaj sindrom. Uživat će slušati priče o vašoj mladosti, kako ste odali nečiju tajnu ili kako ste teško naučili vezati cipele. Možete im pričati o vremenima kad ste željeli znati na koji način nešto izreći, ili o vremenima kad ste željeli biti sami sa sobom. Takve priče mogu stvoriti snažnu povezanost između vas i vašeg unučeta.

Možda otkrijete da želi pričati samo o jednoj najdražoj stvari. Ne očajavajte.  Ako je riječ o nečemu o čemu nemate pojma, to vam je prilika za učenje. Potražite članke iz novina o kojima biste mogli pričati, tako da uvijek imate nešto novo za podijeliti. S vremenom možda pronađete ideje za proširivanje njihovih interesa na neka nova područja. Ali čak i ako ne činite ništa nego samo slušate i dijelite entuzijazam za njima najdražu stvar na svijetu, vaše će unuče naučiti da vam je stalo do njih.

Kad budete provodili vrijeme s njima među drugim ljudima ili na javnim mjestima, može vam pomoći ako o sebi mislite kao o psu-vodiču za slijepe osobe. Sjetite se, oni su na neki način 'slijepi'. Ukažite na problematične stvari i vodite ih kroz njih, objasnite im društvene situacije koje oni ne mogu 'vidjeti', i prepričavajte što činite dok to radite. Čineći to, pomažete im da se s vama osjećaju sigurnije, i aktivno ćete sudjelovati u njihovom odgoju.

Riječ upozorenja: pazite na razine emocija. Djeca s Aspergerom često imaju velikih teškoća s prepoznavanjem emocija. Ako se razljutite, dijete može izgubiti kontrolu jer nije u stanju nositi se s vašom ljutnjom i svojom vlastitom zbunjenošću u isto vrijeme.
Kontrolirajte svoj karakter kad je dijete nespretno, tvrdoglavo ili frustrirano. U situacijama u kojima trebate biti čvrsti, snizite ton, usporite pokrete i čak recite djetetu što ćete učiniti prije nego to i napravite. Poslušajte savjete roditelja o tome kako se nositi s raspadom sistema tako da unaprijed budete pripremljeni, ali dajte sve od sebe da ne izazovete takve situacije.

Evo nekoliko DA i NE koje trebate upamtiti dok provodite vrijeme s unučadi:

DA –

-    pohvalite dijete za njegove uspjehe
-    uključite se u njegove interese
-    naučite kakve su vrste aktivnosti preporučljive za dijete
-    prepoznajte i priznajte djetetovo izražavanje frustracija
-    poštujte djetetove strahove, iako se čine besmislenima
-    kontrolirajte svoju ljutnju.

NE –

-    nemojte govoriti djetetu da će njegove poteškoće proći s odrastanjem
-    ne šalite se, ne zadirkujte, ne postiđujte, ne prijetite, ne podcjenjujte dijete
-    ne govorite mu kao da je glup
-    ne uspoređujte ga s braćom, sestrama i rođacima
-    ne osjećajte se bespomoćno – tražite pomoć.


Udruga DAR prema izvoru: http://www.udel.edu/bkirby/asperger