Lijepi pozdrav. Da i ja nesto napisem ovdje nakon duugooo vremena :/
Moja Leica ima sada 2i pol godine, rođena je kao nedonošće i osim malih vježbica sve je ostalo bilo u redu do navršenih godinu dana. Tada su počeli napadaji. Odležali smo 8 dana na neuropedijatriji na Rebru i otpušteni doma sa dijagnozom febr.konvulzija. Nakon samo tjedan dana napadaji su se ponovili i to 3 napada u nekoliko sati razmaka. Ponovno smo ležali na Rebru ali ovaj put smo otpušteni sa novom dijagnozom....epilepsija, i počeli smo sa terapijom phenobarbitona. Cca dva mjeseca lijekovi su djelovali i držali smo napadaje pod kontrolom no tada je sve krenulo nizbrdo. Napadaji su se vratili i to gori nego ikad, zagledavanja, nekontrolirani trzajevi, bolni grčevi gdje bi se ponekad ugrizla za jezik ili usnicu, uz to i govor nam se unazadio, a sada ne pričamo skoro ništa, hodanje nam je kao da je tek nedavno prohodala itd.
Bili smo i kod dr.Sabola, obišli smo i Klaićevu, i svi nam kažu isto, epilepsija je tu i dijete bez lijekova ne može. Dr.Sabol nam je savjetovao postepeno smanjenje phenobarbitona i uvođenje valproata, naš neuropedijatar se složio, i sada smo još uvijek na phen. ali u smanjenoj dozi i u na punoj dozi valproata 3x dnevno. To je jako puno lijekova za tako mali organizam, utječe joj na psihu, na ponašanje, komunikaciju, vještine. Bili smo "mirni" od napadaja mjesec dana i evo prije tjedan dana su se vratili. Sve što smo do sada probali djeluje na nju mjesec-dva a onda kao da postane imuna na lijekove i krečemo ispočetka. Nakon nekih napadaja Lea ne može hodati, ili teško hoda i šepa na lijevu nogu. Napadaji su utjecali i na njene mišiće pa se evo za tjedan dana spremamo na operaciju mišića kapka desnog oka, jer nam stvara probleme. Ne želim prizivati vraga ali čini mi se da će nam jezik biti sljedeći na redu, teško ga kontrolira, teško guta i jako slini, to je i utjecaj lijekova, na žalost.
To je ukratko naša priča, za one koji ne znaju. Ako ima još koja mama kojoj je jednako teško i u sličnoj su borbi, neka se javi, razmjena iskustva uvijek dobro dođe!

_____________________________

EMA 01.04.2010.
LEA 02.12.2011.